Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów onkologicznych.pdf

Wstęp

Na początek chciałabym postawić pytanie: po co badać jakość życia? Zwłaszcza u pacjentów

onkologicznych, narażając ich na dodatkowe i może niepotrzebne cierpienie? Pytanie może

wydawać się dziwne, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę fakt, iż problamatyką badań z tej

dziedziny zajmują się naukowcy już od lat 70-tych minionego wieku. Za inicjatora w tej dziedzinie

uważa się A. Campbella, który w 1971 roku zajął się określeniem zadowolenia z życia

Amerykanów. Z czasem okazało się, że skonstruowane przez niego narzędzie nie jest dość czułe na

wszystkie wskaźniki jakości życia, szczególnie zaś na zmiany życia społecznego, jakimi podlegają

wszyscy ludzie na przestrzeni lat. Początkowo badania jakości życia miały służyć jako miernik

tego, jak się żyje ludziom w danych warunkach - otoczeniu społecznym, środowisku naturalnym,

miejscu pracy, itd. Kolejno pojawiali się nowi badacze, nowe definicje jakości życia - z czasem

zaczęto coraz bardziej koncentrować uwagę na człowieku, jego emocjach, życiu wewnętrznym,

wprowadzono np. pojęcie szczęścia. Badano jakość życia przede wszystkim w stosunku do

obiektywnych jego warunków - nie tylko materialnych, ekonomicznych, ale także biorąc po uwagę

stan zdrowia.

Jakość życia uwarunkowana zdrowiem

Po raz pierwszy pojęcie jakości życia związanej ze zdrowiem wprowadził Schipper (Majkowicz,

2000, s. 143), który uznał, iż stan zdrowia może w istotny sposób wpływać na życie i

funkcjonowanie człowieka, a w efekcie - na ocenę jakości tego życia. W tym momencie powrócę

do postawionego na wstępie pytania - po co badać tę jakość życia? Myślę, iż odpowiedź jest prosta

- po to, aby systematycznie jakość tę poprawiać. Jeżeli przyjmiemy, że można badania nad jakością

życia przeprowadzić w różnych fazach choroby, na początku, zaraz po otrzymaniu diagnozy, w

trakcie leczenia, czy po jakimś zakończonym jego etapie, to uzyskamy bardzo cenne informacje na

temat, nie tylko stanu zdrowia i samopoczucia pacjenta, ale także dane dotyczące postępowania

terapeutycznego - jego skuteczności i zasadności. Postawione przeze mnie pytanie nurtuje wielu

badaczy i dotyka sfery etyki prowadzenia badań, prowadzi do refleksji nad tym, na ile można

ingerować w życie człowieka, czy humanitarne jest obarczanie ludzi ciężko chorych trudem

wykonywania badań? Do tego zagadnienia wrócę później, przy dokładniejszym omawianiu

problemów związanych z badaniem jakości życia osób cierpiących na choroby nowotworowe.

Problematyka badań nad jakością życia w chorobie

nowotworowej

Mówiąc o problemach związanych z tą specyficzną dziedziną badań, chciałabym swoje rozważania

oprzeć na stanowisku M. Majkowicza (2000), który wyróżnił szereg trudności dotyczących właśnie

tej dziedziny. Można podzielić je na 3 grupy:

• problemy związane z definiowaniem pojęć;

• trudności w konstruowaniu narzędzia i planowaniu przebiegu badania;

• dylematy etyczne.

Majkowicz zwraca uwagę na bardzo istotną sprawę wlaściwego zdefiniowania pojęcia jakości

życia, którą chcemy badać. Nauka dysponuje wieloma koncepcjami, jednakże przy wyborze

konkretnej powinniśmy wziąć pod uwagę te, które w wyraźny sposób uwzględniają zdrowie.

Obecnie konstruowane są takie narzędzia, które badają jakość życia nie tylko z uwzględnieniem

różnych chorób w ogóle, lecz także różnych postaci nowotworów - inne służą badaniu jakości życia

osób cierpiących np. na raka krtani, inne - jelita grubego. Bardzo bogatą bazą danych na temat

jakości życia dysponuje Internet, na przykład na stronie http://www.glamm.com/ql/url.htm znajdują

się odnośniki do bardzo ciekawych medycznych stron zawierających kwestionariusze do badania

jakości życia w różnych schorzeniach, podstawy metodologiczne, adresy i kontakty z zespołami

badawczymi na całym świecie, literaturę i wiele innych. Z serwisów tych można się dowiedzieć, że

bada się również osobno wpływ bólu na jakość życia, wpływ poszczególnych symptomów

charakterystycznych dla różnych jednostek chorobowych, a także różnych form stosowanej terapii.

Ostatnim zagadnieniem bardzo dokładnie zajął się zespół badawczy z Uniwersytetu w Toronto

(źródło: Internet - http://www.cma.ca). Doktorzy Michael i Tannock, na przykład, badali zależność

między jakością życia u pacjentów nowotworowych a stosowaną chemioterapią.

Definicja jakości życia

Pierwszym zagadnieniem, który poruszę jest problem z definiowaniem jakości życia. Kowalik

(1995) uważa, że można wyróznić dwa sposoby rozumienia tego pojęcia - akcentując jego aspekt

poznawczy, bądź przeżyciowy. Pierwszy sposób polega na tym, że zakłada się, iż człowiek może

dokonać oceny jakości własnego życia na podstawie informacji uzyskanych dzięki procesom

poznawczym. Kowalik mówi tu o funkcji świadomości refleksyjnej, która umożliwia dokonanie

refleksji nad przebiegiem i aktualnym stanem własnego życia. Dzięki niej jednostka może

ustosunkować się i ocenić, punktowo lub całościowo, swoje życie, planować, mieć poczucie

kontroli, wreszcie, może ustosunkować się do siebie samej. Choroba jest czymś nowym, co pojawia

się w życiu człowieka, wzbudza więc potrzebę ustosunkowania się do niej, znalezienie odpowiedzi

na kilka pytań. Na przykład - jakie jest znaczenie choroby dla życia? To właśnie dzięki

świadomości refleksyjnej osoba chora może spojrzeć z dystansem na siebie i chorobę,

ustosunkować się do niej, zyskać, bądź też stracić nadzieję. Do sfery poznawczej zaliczyłabym

jeszcze osobistą definicję zdrowia każdego pacjenta. H. Sęk (1993) uważa, że każdy człowiek taką

własną definicję posiada, może ona przyjmować jedną z trzech postaci potocznych koncepcji

zdrowia:

• biomedyczna - zdrowie to tylko i wyłącznie brak objawów chorobowych;

• zdrowie jako zespól obiektywnych cech (zasobów) człowieka - odporność, potencjały

uwarunkowane konstytucjonalnie;

• zdrowie jako poczucie dobrostanu (well-being) biologicznego, psychologicznego i

społecznego.

Można założyć, że u osób, które przyjmują ostatnią definicję wystąpi tzw. "paradoks zadowolenia"

(Filipp, Ferring, 1991, cyt. za: Sęk, 1993), który polega na tym, że osoba mimo obiektywnie

niekorzystnych warunków życia (w tym wypadku - choroba nowotworowa), jakość swojego życia

ocenia wysoko (por. Tab. 1, s. 4). Jak do tego dochodzi? Może się tak dziać dlatego, że wychodzi

ona z założenia, że ma wpływ na swoje zdrowie poprzez istniejące zasoby, może więc zastosować

adekwatne sposoby radzenia sobie, które doprowadzą do czerpania zadowolenia i satysfakcji z

nowych dziedzin życia (Sęk, op. cit., s. 115) - może do tego dojść na przykład na drodze

przeformułowania sensu życia.

Drugi sposób rozumienia jakości życia zakłada, iż człowiek może odczuwać własne życie poprzez

przeżywanie go (Kowalik, op. cit., s. 30). Przeżywanie to po prostu doświadczanie różnych stanów

psychicznych w trakcie życia. Przeżycie Kowalik rozumie jako proces wewnętrzny, w wyniku

którego następuje urozmaicenie sposobu poznawania rzeczywistości poprzez m. in.: dostrzeganie

ukrytych elementów, tworzenie wyobrażeń, fantazji, aktywację wspomnień oraz świadome

nadawanie informacjom osobistego znaczenia. W myśl tej koncepcji choroba jest nowym

doświadczeniem, wywołującym traumatyczne przeżycie, które nie zawsze da się racjonalnie

"opracować" za pomocą świadomości refleksyjnej, trudno jest pacjentowi, słyszącemu diagnozę

zapowiadającą smierć (bo tak zazwyczaj interpretowany jest taki rodzaj diagnozy), nabrać dystansu

do siebie, własnego życia. W toku postepujacej choroby pacjent boryka sie z ciągle nowymi,

trudnymi przeżyciami, emocjami, konfrontowany jest ze śmiercią, dokonuje oceny tego, co osiągnął

w życiu. Tło emocjonalne stanowią przede wszystkim - smutek, bezradność, beznadzieja, często

rozpacz. Jak twierdzi Wirsching (1994, s. 41) sposób przeżywania i odbierania choroby zmienia się

przez cały czas jej trwania. A zatem, percepcję jakości życia możemy rozumieć jako sumę efektu

przeżywania i efektu poznawania. Tak więc, przy wyborze, bądź też budowaniu własnej definicji

jakości życia, warto uwzględnić oba aspekty. Co więcej, myślę, że skoro choroba nowotworowa

jest uznana za jedną z najbardziej stresujących chorób (Juczyński, 2000), to nawet nie wolno

pominąć sfery przeżyciowej pacjenta, tego co odczuwa, jakich emocji doświadcza. Jak mówi

Juczyński (op. cit., s. 23) choroba nowotworowa i stres z nią związany wywołuje szereg różnych

reakcji u pacjentów - emocjonalnych (szok, lęk, gniew, rozpacz), fizycznych a także

behawioralnych. Do ostatniej grupy należą na przykład różne (w zależności od fazy przebiegu

choroby) sposoby radzenia sobie z sytuacją stresową - jak twierdzi autor - je również trzeba

uwzględnić w badaniach jakości życia.

Podsumowując rozważania na temat definiowania jakości życia, można stwierdzić, iż jest ona

pojęciem wielowymiarowym, odnoszącym się do trzech sfer funkcjonowania człowieka chorego:

• psychika (emocje + poznanie: refleksja nad chorobą, własna definicja zdrowia);

• ciało (dolegliwości związane z chorobą jak i stosowaną terapią);

• zachowanie (sposoby radzenia sobie ze stresem i chorobą).

Oczywiście trzeba pamiętać również o tym, że pacjent, tak jak każdy człowiek, jest uwikłany w

konkretny kontekst sytuacyjny, nie można więc pominąć wpływów środowiska szpitalnego,

rodziny, najbliższego otoczenia (czyli tego, co można by było nazwać obiektywnymi warunkami

życia lub też funkcjonowaniem społecznym). Tabela 1 przedstawia omówiony powyżej obiektywny

i subiektywny (rozumiany jako efekt przeżywania i poznawania) aspekt definiowania jakości życia,

który schematycznie ujęli Filipp, Ferring (1991, cyt. za: Sęk, 1993). Majkowicz (op. cit., s. 143)

proponuje, aby ten model przyjęto jako wzorcowy dla prowadzenia badań nad jakością życia.

Tabela 1

Obiektywne warunki

życia

Subiektywna ocena jakości własnego życia

pozytywna

negatywna

korzystne

(++) zadowolenie

uzasadnione

(+-) dylemat niezadowolenia

niekorzystne

(-+) paradoks zadowolenia

(--) niezadowolenie

uzasadnione

Źródło: Filipp S.H., Ferring D., 1991, s. 275 (za: Sęk, 1993, s. 111)

Jeżeli przyjmiemy, iż choroba nowotworowa jest czynnikiem obiektywnie niekorzystnym, to wśród

pacjentów onkologicznych możemy spodziewać się dwóch sytuacji - paradoksu zadowolenia lub

uzasadnionego niezadowolenia. Jak już wcześniej wspomniałam, istotną rolę w określeniu jakości

życia wg tego modelu będzie pełniła potoczna koncepcja zdrowia, jaką dysponuje pacjent (por. s.

3). Ponieważ sytuacja choroby wymaga ustosunkowania się do niej, to osoba chora może przede

wszystkim próbować opracowywać ją poznawczo, uciekając od emocji - zwykle trudnych i badzo

intensywnych. Może korzystać więc z informacji, które zebrała dotychczas w swoim życiu na temat

tego rodzaju choroby, możliwości wyleczenia, stosowanych form terapii. Poza tym trzeba pamiętać,

że jakość życia można badać nie tylko na samym początku choroby, ale także w jej trakcie - tym

samym oceniając wpływ stosowanego leczenia na badaną zmienną. Kowalik (op. cit., s. 33)

przedstawia tę zależność bardzo podobnie do tej, ujętej w Tabeli 1 - chory może w różny sposób

reagować na stosowane leczenie. Po pierwsze - leczenie przynoszące rezultaty w postaci

polepszenia zdrowia i samopoczucia pacjenta wpływają jednocześnie na polepszenie jakości życia

(uzasadnione zadowolenie), analogicznie jest w przypadku uzasadnionego niezadowolenia - podjęte

leczenie nie przynosi rezultatów - stad też negatywna ocena jakości życia. Ciekawą sytuacją jest

"paradoks zadowolenia" - kiedy leczenie jest nieskuteczne, a jednak chory ocenia swoje położenie

pozytywnie. Zabiegi medyczne bowiem przynoszą mu ulgę, dostarczają pozytywnych doświadczeń,

pozwalają budować pełną nadziei wizję na przyszłość.

Metoda badawcza

Kolejnym problemem jest operacjonalizacja zmiennych oraz wybranie metody oceny jakości życia.

Badacz musi jasno i precyzyjnie określić, czy bada globalny wskaźnik jakości życia, czy może

różne jej obszary? Jeżeli określamy ogólny wskaźnik jakości życia jako sumę ocen składowych

(ocen różnych obszarów życia), to nie można zapomnieć o tym, aby dokonać ważenia

poszczególnych sfer - tzn. aby osoba badana umieściła każdą z ocenianych sfer w hierarchii

wartości. Ponieważ istotne jest nie tylko to, czy choroba nowotworowa utrudnia danej osobie np.

aktywność sportową, lecz również to, czy akurat ta dziedzina jest istotna dla tej osoby, być może

większą stratą okazałoby się dla niej niedomaganie w sferze intelektualnej (nowotwory mózgu).

Warto również przy konstruowaniu narzędzia pamietać, iż w pierwszej kolejności badani powinni

dokonać cząstkowej oceny jakości życia (poszczególnych sfer), a dopiero na końcu ocenić życie

globalnie. Sęk (op. cit., s. 112), za istotne w badaniu jakości życia uwarunkowanej zdrowiem,

uważa ponadto poczucie nasilenia zmiany, jaką wywołała choroba, określenie czy jest to zmiana na

"+" czy na "-" , w jakich sferach życia zmiana natąpiła i w jakim stopniu była pożądana.

Istotną sprawą jest również poprawność psychometryczna stosowanego narzędzia - adaptacja

kulturowa testów obcojęzycznych, ich rzetelność i trafność. Wśród stosowanych metod badawczych

dominują formy kwestionariuszy, które doskonale badają przede wszystkim aspekt poznawczy

jakości życia, warto więc, w trosce o uwzględnienie również aspektu przeżyciowego, wzbogacać

metody o pytania dotyczące odczuć, emocji, przeżyć (pozytywnych i negatywnych). Narzędzia do

badania jakości życia można podzielić za Bullinger (Kasperek, 2000) na: specyficzne dla choroby,

oraz dotyczące ogólnej miary jakości życia. Tworzone są one zazwyczaj w oparciu o wybrany

model potrzeb - najczęściej stosowany jest model Hunt i McKenna (Kasperek, ibidem), którego

główną myśl stanowi teza, iż jakość życia wyznaczania jest przez możliwość i umiejętność

zaspokajania określonych potrzeb. Warto więc przy definowaniu jakości życia przyjąć również

ściśle określoną koncepcję potrzeb (np. Maslowa), która będzie pomocna przy konstruowaniu

narzędzia.

Problemy etyczne

Okazuje się, że problematyczne może być nie tylko zdefiniowanie jakości życia i jej

opracjonalizacja, ale również samo wykonanie badania, jego strona techniczna. Nie można bowiem

zapominać, że osoby chore na nowotwór w chwili badania mogą znajdować się w różnej fazie

choroby, a każda z faz wiąże się z cierpieniem - fizycznym i psychicznym. Na specyficzną trudna

sytuację chorego cierpiącego na schorzenia z tej grupy, ponadto składają się jeszcze dodatkowe

czynniki. Pozwolę sobie wymienić zaledwie kilka, gdyż nie sa one przedmiotem nieniejszego

artykułu, lecz każdy badacz (i nie tylko badacz) powienien mieć świadomość ich istnienia. Lekarz

zazwyczaj wkracza w późnym stadium choroby, leczenie jest długotrwałe, uciążliwe i wiąże się z

cierpieniem - nie tylko fizycznym (ból, zmiana wyglądu), ale i psychicznym - farmako-,

chemioterapia, naświetlania to takie formy leczenia, które wzbudzają w społeczeństiwe wyjątkowo

wysoki poziom lęku. W związku z tym pacjent zadaje sobie pytanie, czy przeżyje? Jakie są jego

szanse? Nietrudno przewidzieć, jakiej odpowiedzi udzieli sobie pacjent, zwłaszcza na początku

choroby, jeśli weźmiemy pod uwage fakt, że w chorobach nowotworowych leczenie tylko w 20%

przypadków prowadzi do wyzdrowienia (Wirsching, 1994, s. 26). Dlatego dobór do badań

powinien być przeprowadzony z uwzględnieniem zasad etyki (Majkowicz, op. cit., s. 145), biorąc

pod uwagę w jak trudnej sytuacji znajduje się pacjnet. W praktyce polega to na tym, że należy brać

pod uwagę stan zdrowia pacjenta - jak bardzo cierpi, czy może wykonać badanie a, co

najważniejsze, czy chce, czy wyraża zgodę. Chory musi wiedzieć, że może odmówić udziału, nie

do przyjęcia jest nakazanie, służbowym i oficjalnym tonem, wypełnienia kwestionariusza dla dobra

nauki, czy innych "szczytnych" celów. Należy mieć bowiem przede wszystkim na względzie jakość

życia pacjenta, a nie tylko dobro nauki, czy też osobiste ambicje badawcze. Warto więc pomyśleć

również o tym, czy w przypadku pacjentów bardziej cierpiących, na przykład w ostatniej fazie

choroby, nie lepiej zrezygnować z wypełniania kwestionariusza na rzecz życzliwej i wspierającej

rozmowy.

Na zakończenie powrócę jeszcze do postawionego na wstępie pytania o zasadność badania jakości

życia u pacjentów onkologicznych. Uważam, że jeśli przeprowadzając badanie będziemy mieli

świadomość tego, z jakim bólem i cierpieniem zmagają się chorzy, jeżeli będziemy zdolni do

empatii, jeżeli zrozumiemy z czym borykają się na codzień i w końcu, jeżeli zdamy sobie sprawę z

tego, iż przez wykonanie badań w jakiś sposób możemy pomóc, to postawione pytanie nie będzie

miało racji bytu. Zdaję sobie sprawę, że przeprowadzenie kilku badań jakości życia nie od razu

wpłynie znacząco na faktyczną jego poprawę, ale myślę, że istnieje duża grupa ludzi tworzących

personel medyczny, która również chce na nowo i wciąż jakość tę poprawiać. Wyniki więc

stanowią, przede wszystkim dla nich, swego rodzaju kompendium wiedzy o tym, co można, a

wręcz, trzeba zrobić - nie tylko w placówkach medycznych, sposobach leczenia, ale także w sobie

samym; jak starać się ułatwiać chorym tę trudną i często ciemną drogę choroby, jak dodawać

otuchy, siły, czasem za pomocą najprostszych gestów. Ufam, że jeszcze wiele można zrobić, a co

więcej, wierzę, że są ludzie, którzy też tego chcą, ale nie wiedzą jak, w którą stronę pójść. Może to

właśnie psycholog-badacz przejmie rolę przewodnika i nauczyciela na drodze ku lepszemu życiu...

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika: