Niepełnosprawność jako zjawisko wieloaspektowe
Niepełnosprawność jako przedmiot zainteresowania psychologii
Psychologia osób niepełnosprawnych dawniej nazywana była defektologią. Psychologia osób niepełnosprawnych na wiele działów np.:
a) Psychologia o niepełnosprawnych intelektualnie- digofrenopsychologia (mały umysł)
b) Psychologia o niepełnosprawnych sensorycznie (niewidomych, niedowidzących)- tyfropsychologia; surdopsychologia (głuchych, z resztkami słuchu, niedosłyszących)
c) Psychologia osób z dysfunkcjami narządów ruchu (urazy kręgosłupa, osoby po amputacji kończyn górnych, dolnych)
d) Psychologia osób przewlekle chorych (psychicznie, neurologicznie)
Kontekst znaczeniowy terminów:
- niepełnosprawność
Pojęcie osoba niepełnosprawna można rozpatrywać o dwóch kryteriach:
· Kryterium subiektywne- każdy człowiek który uznaje siebie samego za niepełnosprawnego. Jego subiektywne przekonanie o tym, że z racji trwałego uszkodzenia organizmu nie jest w stanie poradzić sobie z normalnymi wymaganiami otoczenia
· Kryterium obiektywne
- uniwersalne- powinno dotyczyć wszystkich ludzi
- precyzyjne- powinno zapobiegać nietrafnemu włączeniu za pomocą kryteriów subiektywnych ludzi do tej kategorii lub wykluczeniu z niej ludzi
- uzasadnione realnymi faktami- powinno być ujęcie z wiedzy teoretycznej, która została potwierdzona odpowiednimi badaniami empirycznymi
Istnieją dwa modele niepełnosprawności:
a) Model medycyny- rozpatruje niepełnosprawność jako efekt, rezultat uszkodzenia organizmu. Podstawą rozpoznania niepełnosprawności jest jakikolwiek poważny i trudny trwały defekt narządu, utrudniający funkcjonowanie
b) Model społeczny- (osobie należy się pomoc społeczna oraz leczenie specjalistyczne)- podkreśla ograniczenia i ich role w spełnianiu wymagań społecznych, traktowane jest jako upośledzenie pewnych zdolności przystosowawczych (dostosowanie do środowiska, lepsze funkcjonowanie psychospołeczne)
Światowa Organizacja Zdrowia w 1980 zaproponowała następujące rozróżnienia terminologiczne
· Uszkodzenie- zaburzenie lub wada normalnej struktury lub czynności organizmu
· Niepełnosprawność (disability)- brak lub osłabienie zdolności funkcjonowania lub aktywności życiowej
· Upośledzenie (handicap)- utrudnienia życiowe wywołane przez bariery środowiska fizycznego i społecznego
Definicja niepełnosprawności obowiązująca w UE:
· „niepełnosprawną osobą jest człowiek który z powodu urazu, choroby, czy też wady wrodzonej ma poważne trudności albo nie jest zdolny wykonywać czynności, które osoby w podobnym wieku są zdolne wypełnić”
Co decyduje o tym że pewnych ludzi jesteśmy skłonni zakwalifikować jako niepełnosprawnych, innych jako chorych, jeszcze innych będziemy uznawali jako pełnosprawnych i zdrowych?
· Pierwszy problem powstaje w związku z samym terminem niepełnosprawność. W języku polskim używa się zamiennie inwalidztwo, kalectwo, upośledzenie.
· Termin niepełnosprawność wydaje się być określeniem bardziej ogólnym i mniej obciążonym konotacją negatywną
· Niektórzy badacze proponują termin zastępczy: osoby sprawne inaczej. Jest to jednak nieporęczne i nieprecyzyjne w użyciu. Intencja zwolenników …
· Aby zrozumieć czym jest niepełnosprawność należy ustalić czym jest sprawność lub pełnosprawność
· Sprawność człowieka można rozpatrywać na trzech płaszczyznach:
a) Sprawność organizmu- zdolność całego organizmu lub poszczególnych układów organizmu do wypełniania właściwych im funkcji
b) Sprawność psychologiczna- zdolność do samodzielnego organizowania własnego działania, które umożliwia mu zaspokojenie posiadanych potrzeb i wywiązywanie się z podstawowych zadań narzuconych przez społeczne otoczenie
c) Sprawność społeczna- grupy do której należy dana jednostka. Będziemy z nią mieli do czynienia jeśli jej członkowie będą zdolni do podejmowania
Pełnosprawność- może oznaczać dwa stany, w jakich będzie znajdować się człowiek
a) Pełną sprawność człowieka rozpatrywaną na wszystkich trzech poziomach jego funkcjonowania- biologicznym, psychologicznym, społecznym.
Niepełnosprawność można traktować w dwojaki sposób:
a) Jako narzucaniu sprawności na jednym z wyróżnionych poziomów
b) Jako częściową utratę zdolności funkcjonowania w ramach jednego z poziomów
Organizmu dysfunkcjonalne- utrata zdolności do wypełniania właściwych im funkcji
Dysfunkcjonalność- utracona sprawność organizmu, jego układów lub narządów. Natomiast niepełnosprawność zaś oznacza utratę zdolności do funkcjonowania nie tylko na poziomie biologicznym ale również na poziomach psychologicznym i społecznym. Obejmowała by ona swoim zakresem pierwotny defekt organiczny organizmu (dysfunkcjonalność), a także jego skutki psychologiczne i społeczne.
W Polsce obowiązuje definicja sformułowana przez zespół przy pełnomocniku do spraw osób niepełnosprawnych: „ niepełnosprawną jest osoba, której stan zdrowia fizycznego lub psychicznego powoduje trwałe lub długotrwałe utrudnienie, ograniczenie lub uniemożliwienie udziału w stosunkach społecznych i wypełnianie ról według przyjętych kryteriów i obowiązujących norm”
Dysfunkcjonalność może być różnicowana ze względu na czas jej trwania i tu można wyróżnić dysfunkcjonalność organizmu:
· Krótkotrwałą
· Długotrwałą
· Trwałą
W praktyce najczęściej wyróżnia się dysfunkcjonalność krótkotrwałą od długotrwałej na postawie tego, czy dana osoba korzysta ze świadczeń socjalnych czy też ze względu na przepisy prawa świadczenia te jej nie przysługują. Jest to odróżnienie bardziej arbitralne. Łatwiej jest wyodrębnić dysfunkcjonalność trwałą. W tym przypadku utrata sprawności biologicznej musi trwać do końca życia.
Iny podział dysfunkcji organizmu ze względu na ich zakres i głębokość jest wysoce arbitralny. Bardzo często za wygodne kryterium podziału służy tu ocena możliwości podjęcia pracy przez osobę niepełnosprawną.
W Polsce wyróżnia się trzy grupy inwalidzkie:
· I grupa- ludzie niezdolni do pracy (jakiejkolwiek), przy czym osoby z takim stopniem dysfunkcjonalności dodatkowo wymagają opieki ze strony innych ludzi
· II grupa- osoby nie mogą podejmować jakiejkolwiek pracy w normalnych warunkach. Mogą pracować w warunkach specjalnie dla nich stworzonych (np. w zakładach pracy chronionej lub na stanowiskach chronionych)
· III grupa- osoby, których zdolność do zarobkowania jest ograniczona w istotny sposób w skutek częściowej lub pełnej utraty możliwości wykonywania dotychczasowej pracy
W wypadku braku drugiej pełnej możliwości wykonywania pracy dana osoba ma możliwość wykonywania innej pracy, przy wykorzystaniu pozostałych zdolności…
Przytoczone klasyfikacje niepełnosprawności należą do najbardziej popularnych.
Lekarze będą zainteresowani szczególnie przyczynami, które doprowadziły do uszkodzenia ciała i jego dysfunkcjonalności. Dzielą niepełnosprawność na:
· Dziedziczną
· Wrodzoną
· Nabytą w wyniku choroby
· Nabytą w wyniku urazu ciała
Pedagodzy specjalni będą szczególnie zainteresowani czasem nabycia niepełnosprawności i tym samym dzielą na:
· Nabytą w dzieciństwie
· W wieku dorosłym
· W okresie starości
Dysfunkcja organizmu osoby niepełnosprawnej nie jest sprawą pierwszoplanową z punktu widzenia psychologa. Interesują go konsekwencje dysfunkcji organizmu, czyli niepełnosprawność psychologiczna i społeczna. W zmniejszaniu tych niepełnosprawności tkwią znacznie większe szanse niesienia pomocy niż w likwidowaniu lub ograniczaniu dysfunkcji ciała. Dysfunkcjonalność organizmu traktuje się jako pewną predyspozycję wywołującą powstanie sytuacji problemowych w których znajduje się jednostka. Sytuacja problemowa to taka w której nie jest zachowana równowaga między warunkami zewnętrznymi, w których żyje człowiek niepełnosprawny, a jego możliwościami. Pułap wymagań stawianym osobą niepełnosprawnych powinien być dostosowany do ich możliwości, w przeciwnym wypadku tworzy się dla nich sytuacja problemowa. Znalezienie się w sytuacji problemowej jest faktem obiektywnym. Nie zawsze jednak osoba niepełnosprawna musi mieć świadomość tego faktu. Zdolność do określania problemu przez pacjenta może znacznie ułatwić mu włączenie się w proces usprawniania. Charakter dysfunkcjonalności organizmu może decydować o tym w jakich rodzajach sytuacji problemowych znajdzie się człowiek niepełnosprawny. Z tego punktu widzenia można więc także charakteryzować poszczególne grupy osób niepełnosprawnych. Na inne trudności będą napotykały osoby niewidome (orientacja w przestrzeni, trudności w poruszaniu się, nawiązywanie nowych kontaktów społecznych). Osoby upośledzone umysłowo (odrzucanie społeczne, niepowodzenia przy wykonywaniu różnych zadań, trudności w komunikowaniu się). Inne problemy napotykają osoby z hemiplegią (ograniczone możliwości pracy, zaspokojenie potrzeby seksualnej, lęk przed kolejnymi urazami mózgu). Jeszcze inne problemy- osoby po amputacji kończyn (trudności w samoobsłudze, bóle fantomowe, brak akceptacji własnego ciała). Z psychologicznego punktu widzenia ważniejsze są konsekwencje dla funkcjonowania psychicznego i społecznego jako jednostki, jakiej niesie dysfunkcja organizmu. Psycholog w mniejszym stopniu powinien zwracać uwagę na biologiczny wymiar niesprawności i traktować go tylko jako pewną predyspozycję jednostki, a więc właściwość która będzie ją skłaniała do wchodzenia w sytuacje problemowe. Osoba niepełnosprawna jest predysponowana do wchodzenia w sytuację problemową, co nie oznacza, że musi się w nich koniecznie znaleźć.
Prawdopodobieństwo wejścia w sytuację problemową zależy od:
· Rodzaju i stopnia dysfunkcjonalności organizmu
· Właściwości psychicznych jednostki
· Warunków zewnętrznych w których ona żyje
Pojęcie norma jest jednym z podstawowych pojęć psychologii klinicznej. W klasycznych zastosowaniach psychologii, pojęcie to pozwala psychologii na ustalenie diagnozy, prognozy i terapii.
W psychologii istnieją trzy ujęcia normy:
· Statystyczny- odpowiada średniej arytmetycznej, statystyczne ujęcie normy ma charakter wyłącznie opisowy: wskazuje jak często dany wynik występuje w określonej populacji i ewentualnie- w jakim kierunku odbiega o d przeciętnej, net ety statystyczne ujęcie normy pomija wiele wpływów społecznych, zatem pojęcie normy w znaczeniu statystycznym nie może być stosowane samodzielnie
· Społeczno- kliniczny- opiera się na objawach (symptomach) zachowania, wyróżnia się:
- symptomy subiektywne- uczucie napięcia niepokoju, poczucie krzywdy, osamotnienia, przy czym występowanie ich nie jest uzasadnione sytuacją życiową jednostki
- symptomy obiektywne- zachowania zewnętrzne które wskazują na to że jednostka nie jest w stanie zaspokoić swoich potrzeb z powodu defektów (kalectwo, głęboki niedorozwój umysłowy) można tu wyróżnić symptomy biologiczne związane z zaspokojeniem potrzeb biologicznych i symptomy społeczne związane z zaspakajaniem potrzeb społecznych
- społeczno- kliniczne ujęcie normy nie ma charakteru wyjaśniającego i poprzestaje na opisie i klasyfikacji
· Teoretyczny- zakłada sztuczny, teoretyczny model osobowości idealnej
Guilford J.P.- zajmował się inteligencją, m.in. badał myślenie twórcze, giętkie myślenie, myślenie dywergencyjne, wydał książkę na tle inteligencji. Stworzył tzw model morfologiczny inteligencji.
W praktyce klinicznej korzystamy ze wszystkich trzech ujęć normy, statystycznie dla określenia rozmiaru i głębokości zaburzeń, społeczno- kliniczne- przy opisie symptomu zaburzeń, zaś teoretyczne w procesie oddziaływań terapeutycznych.
NIEPEŁENOSPRAWNOŚĆ W ŚWIETLE TEORII PSYCHOLOGICZNYCH
W ciągu ponad półwiecznej historii rozwoju psychologii osób niepełnosprawnych powstało wiele ujęć teoretycznych niepełnosprawności, dotyczą one:
· Psychologicznych konsekwencji uszkodzenia ciała (relacja uszkodzenia organizmu- niepełnosprawny)
· Społecznych konsekwencji niepełnosprawności (relacja niepełnosprawność- upośledzenie społeczne)
· Sytuacji psychologicznej osoby niepełnosprawnej, wynikającej jednocześnie z uszkodzenia biologicznego i upośledzenia społecznego
W badaniach nad psychologicznymi konsekwencjami niepełnosprawności najczęściej zwracano uwagę na znaczenie reakcji emocjonalnych wywołanych uszkodzeniem organizmu. W związku z tym dużą popularnością cieszyła się koncepcja stresu psychologicznego, do której często nawiązywano, chcąc wyjaśnić charakterystyczne reakcje ludzi wywołane uszkodzeniu organizmu. Uważano że ból towarzyszący uszkodzeniu organizmu prowadzi do tak silnego lęku związanego z obawą o własne życie że problemem podstawowym dla każdego człowieka doświadczającego tego paraliżującego wszelką aktywność napięcia emocjonalnego jest zaprzeczenie faktom które wskazują na poważne i trwałe uszkodzenie organizmu. Za typowy sposób wstępnego reagowania na uszkodzeni organizmu uznano mechanizm zaprzeczania (denial). Dzięki niemu osoba niepełnosprawna może utrzymać w większym lub mniejszym stopniu wcześniejszy wizerunek siebie nawet jeśli posiada świadomość aktualnego stanu zdrowia. To bagatelizuje znaczenie uszkodzenia ciała dla dalszego życia lub przyjmuje pogląd o jego tymczasowości. W ten sposób może ona neutralizować pojawienie się negatywne i silnych emocji wywoływanych uszkodzeniem organizmu i odczuwaniem bólu. Dzięki mechanizmowi zaprzeczania następuje opóźnienie konfrontacji człowieka z własną niepełnosprawnością. Mechanizm zaprzeczania stosują niekiedy osoby bliskie, przyczyniając się dodatkowo do pogłębiania nierealistycznej koncepcji własnej życiowej osoby niepełnosprawnej. Trudności w akceptowaniu własnej niepełnosprawności a także niechęć do włączenia się w proces akceptacji. Równie popularnym sposobem interpretowania psychologicznych konsekwencji nabycia trwałego uszkodzenia organizmu jest odwołanie się do mechanizmu poznawczego, który pośredniczy między biologicznych defektem ciała a psychologiczną reakcją na ten fakt. W ramach tego podejścia teoretycznego akcentowane jest przede wszystkim poczucie niepewności, jakie powstaje w wyniku uszkodzenia organizmu. Dotyczy ono aktualnego stanu zdrowia a także przyszłych szans na jego poprawę.
Talidomid- lek przeciwbólowy nasenny
Syndrom Aperta- zrośnięte palce rąk, akroefalosyndaktylia, niepełnosprawność intelektualna (ale nie zawsze), szkodliwy gen przekazywany przez jedno z rodziców,
Zespól zaburzeń czaszki lub kończyn, to sam, najczęściej też upośledzenie umysłowe, gen dominujący.
Neurofbromakozy- zgrubienia na neuronach, plamy i guzki na ciele, niedorozwój umysłowy, porażenia, przykurcze ruchów, źle funkcjonowanie narządów wewnętrznych, zmiany mózgowe- upośledzenie umysłowe
Fakomakozy- bez zmian barwnikowych, guzki o typie gruczołowo- łojotokowym, grudki na policzkach w kształcie motyla z wydzieliną, znamię pringel
Stwardnienie guzowate- cechy wypadania funkcji psychicznych, objawy neurologiczne, głuchota, upośledzenie głębsze,
· Zwraca się uwagę że bezpośrednio po uszkodzeniu organizmu pacjent traktowany jest przez specjalistyczny personel medyczny jak osoba chora, która podlega procesowi leczenia. Stopniowo jednak gdy leczenie kończy się i zaczyna się proces rehabilitacji, osoba niepełnosprawna wchodzi w okres moratorium (jest już nie w pełni pacjentem, ale jeszcze nie w pełni osobą niepełnosprawną)
· Z okresem moratorium wiąże się niepewność co do dalszego losu, oraz akceptacja przejścia ze statusu osoby zdrowej do statusu osoby z trwałym uszkodzeniem organizmu
Pacjent po wyjściu ze szpitala odkrywa:
· Jak bardzo zmieniło się jego życie
· Jak duże trudności ma w związku z zaistniałym uszkodzeniem organizmu
· Że uszkodzenia nie da się usunąć i trzeba podjąć działania w celu skompensowanie negatywnych skutków powstałego kalectwa
Społeczne konsekwencje niepełnosprawności
· Powrót do naturalnego środowiska społecznego osoby z trwałym i poważnym uszkodzeniem organizmu wywołuje u innych ludzi cały szereg charakterystycznych reakcji, można podzielić je na dwie kategorie:
a) Reakcje troski- wyraża się w odczuwaniu współczucia, przyjęcia postawy odpowiedzialności za los osób niepełnosprawnych oraz w gotowości do niesienia bezinteresownej pomocy osobom niepełnosprawnym
b) Reakcje odrzucenia- polega na emocjonalnym dystansowaniu się wobec osób niepełnosprawnych w celu uniknięcia negatywnych emocji, takich jak lęk, obrzydzenie, wstyd i tym podobne itd. Odrzucenie może także mięć drastyczną formę segregacji, czyli izolowania tych osób poprzez umieszczenie ich w specjalnych instytucjach (ośrodki specjalne, domy pomocy społecznej, specjalne pomieszczenia w domach rodzinnych)
Oba typy reakcji mogą wynikać z tych samych źródeł, zaś nieprawidłowość przejawia się deficytami w zakresie kompetencji społecznych. Wiele osób niepełnosprawnych wymaga ciągłej opieki lub członkowie rodziny muszą poświęcać wiele czasu i energii na pomoc w zaspokajaniu podstawowych potrzeb osoby niepełnosprawnej.
Nabycie niepełnosprawności może skutkować trwałą i pełną nierównością do pracy zawodowej. W wyniku niedostatecznej zaradności życiowe, pozycji osoby niepełnosprawnej w rodzinie ulega obniżeniu co prowadzi do stanu frustracji całej rodziny, a przede wszystkim osoby niepełnosprawnej do wycofania się jej z jakiejkolwiek aktywności. Członkowie rodziny i znajomi natrafiając na niechęć do podejmowania jakiejkolwiek aktywności lub stykając się z agresją lub postawą roszczeniową osoby niepełnosprawnej mogą ograniczyć kontaktowanie się z nią lub nawet doprowadzić do ostrych konfliktów.
Braki w kompetencjach społecznych skutkują negatywnymi zmianami w trzech podstawowych kręgach społecznych osób niepełnosprawnych:
· Rodzinnym
· Zawodowym (szkolnym w przypadku dzieci niepełnosprawnych)
· Towarzyskim
Obiektywne trudności wynikające z nabytej niepełnosprawności wywołują rzeczywiste upośledzenie społeczne u tych osób. Reakcja na niepełnosprawność nie musi wynikać z bezpośrednich kontaktów z tymi osobami. W świadomości społecznej uprzedziły się zarówno negatywne jak i pozytywne poglądy na temat tej kategorii ludzi. W Polsce uprzedził się stereotyp, zgodnie z którym osoba niepełnosprawna jest słaba, lękliwa, samotna, podejrzliwa, skryta, nerwowa, narzekająca, niepewna siebie, uboga. Ludzie którzy nie mieli bezpośredniego doświadczenia z osobami niepełnosprawnymi mogą posługiwać się tym stereotypem, który z jednej strony może skłaniać do ujawnienia reakcji negatywnych, ale może także skłaniać do udzielenia tym osobom pomocy. Wszechstronne badania nad sytuacją społeczną osób niepełnosprawnych w Polsce zostały wykonane na zlecenie Powiatowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych przez Zespół Badania Społecznych Aspektów Niepełnosprawności (EiS PAN w 1994 roku) zajmowano się w nim m.in. przyczynami odrzucenia społecznego osoby niepełnosprawnej. Wyniki badań na ten temat są wymowne i nie wymagają komentarzy.
Jak Pan/Pan sadzi dlaczego niektórzy ludzie stronią od osób niepełnosprawnych, unikaja kontaktu z nimi?
1. Widok inwalidztwa jest przykry. 38%
2. Nie wiadomo jak się zachować z obecnością osoby niepełnosprawnej 58,8%
3. Ponieważ nie mogę im w niczym pomóc 29,7%
4. Ze względu na egoizm ludzi zdrowych 4%
5. Ze względu na ogólna znieczulicę 2,5%
6. Ze względu na lęk przed innością 1,7%
7. Ze względu na wstyd (towarzystwo kaleki degraduje) 1,3%
8. Trudno powiedzieć 7,3%
Sytuacja psychologiczna osoby niepełnosprawnej:
· Upośledzenie społeczne osoby niepełnosprawnej jest tak samo istotnym problemem jak występowanie u tych osób trwałego uszkodzenia organizmu
· O ile uszkodzenie ciała trudno jest usunąć to upośledzenie społeczne można stosunkowo łatwo minimalizować poprzez modyfikację postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych oraz poprzez usuwanie różnorodnych barier prawnych organizacyjnych i architektonicznych
· Tego typu działania mogą w znaczący sposób ograniczyć odczuwanie i rzeczywiste upośledzenie społeczne osoby niepełnosprawnej
Bardzo pożytecznym podejściem przy omawianiu doświadczenia warunków życia osoby niepełnosprawnej jest pojęcie jakości życia. Można z niego korzystać, gdy:
· Chcemy określić, w jaki sposób konkretny rodzaj niepełnosprawności utrudnia funkcjonowanie społeczne tych osó...
makaronowo