Minczakiewicz E., Normalizacja życia rodziny podstawą pomyślnego rozwoju i wychowania dziecka niepełnosprawnego [w] Cz.Kosakowski, A.Krause., Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych , Olsz.doc

Minczakiewicz E., Normalizacja życia rodziny podstawą pomyślnego rozwoju i wychowania dziecka niepełnosprawnego [w] Cz.Kosakowski, A.Krause., Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych , Olsztyn 2006

Każda rodzina tworzy swój własny, niepowtarzalny świat.

Maria Ryś (2001)

Arystoteles

Podjął próbę teoretycznej analizy życia rodziny i jej miejsca w społeczeństwie. Stworzył on teorię rozwoju uczuć społecznych dziecka w rodzinie oraz wiązania go za ich pośrednictwem nie tylko z najbliższymi, ale również z ludźmi spoza rodziny, wśród których on żyje, dorasta i dojrzewa.

Dzisiaj

Za podstawowe, a jednocześnie naturalne środowisko wychowawcze każdego dziecka, niezależnie od jego płci, stanu zdrowia, koloru skóry czy miejsca zamieszkania, uznaje się jednak rodzinę.

Rodzina prawidłowo funkcjonująca tworzy wspólnotę, która wymaga od swych członków, a przede wszystkim od samych rodziców, integralnego zespolenia celów i dążeń (w które niestety wpisane są także i wyrzeczenia) wynikające z poczucia wewnętrznej koherencji, uczucia miłości i odpowiedzialności

Podstawą właściwych relacji w rodzinie wydają się być:

·         Zdrowie

·         Wzajemna miłość i zgoda

·         Poczucie przynależności i odpowiedzialności

·         Równowaga psychiczna i stabilność uczuć

·         Silna więź emocjonalna między jej członkami

·         Silne poczucie wspólnoty

·         Wzajemny szacunek i zrozumienie

W momencie pojawienia się dziecka niepełnosprawnego dochodzi często do:

·         Rozluźnienia więzi

·         Kłótni

·         Rozdźwięków

Niepełnosprawność – termin ten kojarzy się zwykle z kalectwem i cierpieniem, a więc z co normalnością nie jest

Normalizacja – oznacza tyle co „uregulowanie, uporządkowanie”, a zatem „normalizować” to „ustalać i wprowadzać pewne normy, ujednolicać je ”. „To także wracać do normy, która w wyniku określonych czynników nagle uległa złamaniu”

Niepełnosprawność dziecka w aspekcie wrodzonych i nabytych zaburzeń dysfunkcyjnych , ograniczających w różnym stopniu jego normalne życie i prawidłowy rozwój.

- „… jest to stan naruszenia funkcji organizmu wrodzony albo powstały w skutek chorób […] stały albo tymczasowy, ograniczający zdolności do pełnienia ról społecznych…”, zaś jej skutki daje się w różnym stopniu przezwyciężać, a to już oznacza, że muszą istnieć jakieś sposoby minimalizowania bądź nawet całkowitego ich eliminowania.

Przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego nie musi rujnować całego życia rodzinnego, Zaistniała sytuacja jest dla wszystkich z całą pewnością trudna, ale nie beznadziejna.

Jak zadbać w tej właśnie trudnej sytuacji o „normalność” życia i funkcjonowania rodziny w środowisku lokalnym, o jej wewnętrzną harmonię, wzajemną miłość, zgodę i zrozumienie ?

Droga do tak sformułowanego celu prowadzi, od ludzi do ludzi, przez zrozumienie znaczenia wzajemnych wpływów i budowanych relacji społecznych, stanowiących pomost pomiędzy naznaczoną problemem rodziną a środowiskiem, w którym przyszło jej żyć.

- zorientowanie otoczenia – (tj. krewnych, znajomych, czy sąsiadów) w sytuacji dziecka z diagnozą niepełnosprawności, jego potrzebach i potrzebach rodziny, jedną z takich potrzeb jest np. potrzeba afiliacji i przynależności do społeczności lokalnej – możliwa do zrealizowania jedynie za sprawą pomocy z zewnątrz, tj. włączenia różnorakich działań o charakterze integracyjnym.

J.Renshaw (1988) wyróżnia cztery kluczowe elementy atrybutywne procesu normalizacji jako pochodnej działań integracyjnych:

·         Humanizacja życia (HZ) - co oznacza, że każdy człowiek niepełnosprawny ma prawo:

a)      Do bycia akceptowanym jako pełnosprawny członek rodziny do której należy, a w szerszym ujęciu także społeczeństwa

b)     Do bycia traktowanym w sposób godny, pełen szacunku, dający możliwość dokonywania wyborów osobistych zgodnie z potrzebami, a także sprawowania kontroli nad sobą samym i własnym życiem;

·         „Pozytywna dyskryminacja” (PD) – mająca na celu z jednej strony przeciwdziałanie spychaniu osób niepełnosprawnych na margines życia społecz­nego, a z drugiej przeciwdziałanie samemu zjawisku przytłaczania osób niepełnosprawnych piętnem ich kalectwa i naznaczenia ich „stygmatem" niepełnosprawności;

·         Wspieranie społeczne (WS) osób niepełnosprawnych w dostępie do wiedzy i dóbr kultury oraz racjonalne wspomaganie ich w nabywaniu i podtrzymywaniu różnorodnych umiejętności i sprawności niezbędnych w życiu, będące naturalnym, iście ludzkim gestem i „odruchem serca”

·         Indywidualizacja (I) usług na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

Mówiąc o normalizacji życia rodziny, trzeba wziąć pod uwagę kompleksowo ujęte działania, gdyż w przeciwnym razie zamierzony efekt byłby niepełny. Normalizację możemy więc wyrazić prostym algorytmem N = HŻ + PD + WS + I

Dzieci dotknięte jakąkolwiek niepełnosprawnością z pewnością bez pomocy i racjonalnego wsparcia z zewnątrz, tj. bez stworzenia im odpowied­nich warunków życia i rozwoju, nie potrafiłyby nabyć niezbędnych sprawności ani opanować takich umiejętności, które pozwalają im wieść w miarę godne i satysfakcjonujące życie. Dzieci niepełnosprawne, podobnie jak wszystkie inne, potrzebują bowiem szerszego kontaktu społecznego, przede wszystkim ze swymi rówieśnikami. Potrzebują one wymiany komunikatów i doznawania przyjemności wynikają­cej z bycia i bawienia się „razem". Pomimo największej troskliwości ze strony rodziców, dziecko niepełnosprawne bez racjonalnego wsparcia z ich strony i rzetelnej pracy z nim, nie nauczy się żyć w swym środowisku w sposób racjonalny, aktywny i pożyteczny. Podobnie jak inne, musi doświadczać trudu zdobywania niezbędnej w życiu wiedzy i umiejętności. W tych staraniach winni mu jednak pomagać nie tylko kochani i kochający go rodzice, ale także osoby spoza kręgu najbliższych - zarówno dorośli (wychowawcy, nauczyciele, rehabi­litanci, pielęgniarki, sąsiedzi, przyjaciele rodziny itp.), jak i dzieci (jego rówieś­nicy, koleżanki i koledzy), dostarczając mu wzorów pełnienia „dziecięcych ról". Winno być ono delikatnie zachęcane i systematycznie, konsekwentnie włącza­ne do aktywnego udziału w życiu swego środowiska, a przy tym rzetelnie rozliczane z efektów podejmowanych, chociażby nawet najprostszych, działań.

„Normalizacja życia" rodzin ustawicznie winna zmierzać do tego, aby zarówno rodzice, jak i pozostali członkowie rodziny, łącznie z dzieckiem niepełnosprawnym, mogli korzystać z każdej dostępnej, a jednocześnie nie­zbędnej dla nich formy pomocy, tak różnego rodzaju służb oferujących tę pomoc, jak też innych rodziców, którzy podobne doświadczenia mają już za sobą. Rodziny wychowujące dziecko niepełnosprawne w żadnym wypadku nie mogą być poddawane tyranii nieograniczonego wyboru form narzucanego im modelu życia.

Pełna „normalizacji" możemy niej mówić dopiero wówczas, gdy standardy życia rodzin wychowujących dziecko niepełno­sprawne będą zbliżone do tych, jakimi charakteryzują się przeciętne rodziny, stanowiące dla pierwszych środowisko odniesienia. Życie rodzin wychowują­cych dziecko niepełnosprawne nawet opływających w dostatki, lecz pozbawio­nych kontaktów i obecności życzliwych, przyjaznych im ludzi, wydaje się być niepełne, często pozbawione radości, sensu, perspektyw i nadziei.

1