Dziecko niepełnosprawne w rodzinie
Praca zbiorowa pod redakcją
Ireny Obuchowskiej
PWZN
Print 6
Lublin 1997
Przedruku dokonano
na podstawie pozycji
wydanej przez
Wydawnictwa Szkolne
i Pedagogiczne
Warszawa 1991
`tc
Wprowadzenie
Książka ta jest przeznaczona przede wszystkim dla rodziców i wychowawców,
ale także dla innych osób, zawodowo lub ze względu na ich nastawienie
humanistyczne zainteresowanych problematyką dzieci niepełnosprawnych.
Pojęcie niepełnosprawności, wyrażające ideę, że istnieją ludzie, którzy
nie są całkowicie sprawni - co jest prawdą - zakłada równocześnie istnienie
tych innych, w pełni sprawnych. A to już prawdą nie jest. Bowiem ludzie
różnią się zakresem i stopniem sprawności, czy też - ujmując problem z
przeciwnego bieguna - niesprawności. Niemuzykalność, niezręczność, mała
skupialność uwagi, zapominanie - to tylko niektóre rodzaje niesprawności,
które cechują ludzi bądź trwale, bądź w niektórych okresach ich życia. Już
małe dziecko jest pod pewnymi względami sprawne, pod innymi nie, i ta
wybiórcza sprawność tworzy jego własną charakterystykę.
Oceniając czyjeś sprawności porównujemy je zazwyczaj ze sprawnościami
innych ludzi w danym wieku i środowisku. Sprawności mogą być oceniane jako
wysokie, przeciętne bądź niskie, aż do płynnego momentu, od którego
określamy je jako niesprawność lub brak sprawności. W ten sposób, w
zależności od zastosowanej skali porównawczej, społeczeństwo samo produkuje
to, co "nie jest normą" - a następnie - posługując się swoimi ocenami -
wywiera nacisk, aby jednostka "spoza normy" do niej się dostosowała.
Bardziej humanistyczna od takiej statystycznej normy jest norma
funkcjonalna, tj. odnosząca się do indywidualnych możliwości konkretnego
człowieka, pozbawiona tak funkcji nacisku, jak i stygmatyzacji.
Ogólnie wyróżnić można sprawności globalne, ważne dla utrzymania się przy
życiu i rozwoju, oraz sprawności szczegółowe, nadające jednostkowemu życiu
jego indywidualny wymiar zarówno fizyczny, jak i psychiczny.
Samo pojęcie sprawności mówi nam o tym, jak skutecznie człowiek działa,
jaka jest jakość i szybkość jego funkcjonowania. U podstaw sprawności
znajdują się zdolności, które są ich bazą częściowo wyznaczoną genetycznie.
Jednak również w swej części podlegającej programowi genetycznemu rozwój
człowieka zależy od korzystnych czy niekorzystnych wpływów otoczenia
(odżywianie, przestrzeń życiowa, zanieczyszczenia ekologiczne itp.). Tak
więc mówiąc o sprawnościach mamy zawsze na myśli wypadkową biologicznego
podłoża oraz oddziaływań wynikających z kultury, w której człowiek żyje:
kultury zarówno materialnej, jak i duchowej, wraz z jej systemem
instytucjonalnego i rodzinnego wychowania.
Jest właściwością natury ludzkiej, że sprawności (ich zakres i poziom) są
u różnych ludzi rozmaite i nasze życie społeczne staje się dzięki temu
bardziej różnorodne. I jest też prawdą, że pomimo różnych niesprawności i
ograniczeń, ludzie potrafią przeżywać życie pożytecznie i z poczuciem
sensu, po prostu realizują różne jego warianty. Istotne w życiu ludzkim
jest bowiem nie to, w co natura wyposażyła człowieka, ale to, co ze swoim -
lepszym czy gorszym - wyposażeniem zrobi, co jest dla niego ważne, jakich
dokona wyborów. Dla człowieka niepełnosprawnego wybory mogą być
ograniczone, ale jak każdy człowiek i on ma w obrębie tych ograniczeń
własną autonomię.
Ocenianie ludzi z punktu widzenia tzw. normy., dopasowywanie ich do niej,
tendencje do selekcji i segregacji są działaniami przeciwko podmiotowości i
godności człowieka. To nie człowieka należy dopasowywać do istniejących
instytucji, zawodów czy form życia społecznego, ale to te wytwory kultury
społeczeństwa powinny być dostosowane do człowieka, do kierunku, zakresu i
poziomu jego sprawności. Stawia to zadanie stałej weryfikacji proponowanych
ludziom niepełnosprawnym form instytucjonalnych i w ogóle
rehabilitacyjnych. W niniejszej książce chcemy taką humanistyczną
orientację propagować.
Tyle na temat sprawności. Przejdźmy teraz do dzieci niepełnosprawnych.
Dzieci niepełnosprawne są to dzieci, których rozwój jest utrudniony w
stopniu, w którym ani jednostka za pomocą własnych mechanizmów psychicznej
regulacji, ani rutynowe metody postępowania pedagogicznego, nie są w stanie
utrudnień tych wyeliminować. (Odwołuję się tu do definicji, którą podałam w
artykule: Dylematy pedagogiki specjalnej. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1984,
4).
W takim ujęciu kategoria "rozwój człowieka" znajduje się w centralnym
miejscu, co ma podkreślać nie tylko podmiotowy, ale i dynamiczny (zmienny)
charakter niepełnosprawności. Ponadto nacisk jest położony na trudności, z
którymi jednostka ma do czynienia, a także na rolę własnej aktywności w ich
przezwyciężaniu. Gdy własne mechanizmy regulacyjne nie wystarczą, gdy
również zawiodą rutynowe metody postępowania pedagogicznego - wtedy mamy do
czynienia z dzieckiem niepełnosprawnym, które wymaga oddziaływań
specjalistycznych, nazywanych rehabilitacją lub rewalidacją. Najczęściej są
to równoczesne oddziaływania natury fizycznej (tzw. rehabilitacja fizyczna
oraz medyczna), społecznej (której istotnym składnikiem jest rehabilitacja
zawodowa) i psychologicznej (najczęściej w postaci indywidualnej lub
zespołowej psychoterapii). Oczywiście w zależności od rodzaju
niepełnosprawności problemy i działania rehabilitacyjne są odmienne,
jakkolwiek występują również pewne bardziej ogólne prawidłowości, wspólne
każdej niepełnosprawności, czy w ogóle odmienności.
Przedstawienie zagadnień podstawowych i zarazem wspólnych dla różnego
rodzaju niesprawności - obok zagadnień dla nich specyficznych - znalazło
wyraz w podziale książki na dwie części: ogólną i szczegółową. Część ogólna
prezentuje sytuację rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, psychologiczną i
społeczną sytuację samych dzieci oraz teoretyczną problematykę wychowania
dzieci niepełnosprawnych w jej najbardziej podstawowych aspektach.
Część szczegółowa poświęcona jest różnym rodzajom niesprawności. Wybrano
tu do omówienia tylko te ich rodzaje, które znacznie utrudniają rozwój
dziecka. Wchodzą one zazwyczaj w zakres psychologii defektologicznej, jak i
pedagogiki specjalnej (jakkolwiek jej zakres jest szerszy o całą dziedzinę
tzw. społecznie niedostosowanych). W wyróżnionych kategoriach niesprawności
zostały jednak omówione także ich łagodniejsze formy.
W książce przedstawiono kolejno dysfunkcje w zakresie sprawności
umysłowych powodujące trudności w uczeniu się w ich różnorodnej postaci,
upośledzenie umysłowe w jego stopniu lekkim i głębszym oraz zaburzenia
psychotyczne, a mianowicie wczesny autyzm dziecięcy.
Następnie przedstawiona została problematyka dzieci niesprawnych
sensorycznie: niewidomych i niedowidzących oraz z wadą słuchu.
Kolejny rozdział dotyczy dzieci niesprawnych ruchowo, z rozmaitymi
odmianami tej niesprawności, a po nim omówiona została niesprawność
somatyczna w jej dwojakiej postaci: przewlekłej choroby oraz odmienności.
Rodzice dowiedzą się o psychologicznych skutkach chorób somatycznych oraz
sposobach zapobiegania im. Z kolei odmienność somatyczna dziecka - jego
niski wzrost, otyłość, deformacja twarzy oraz tzw. interseksualizm,
polegający na występowaniu cech obu płci u jednej osoby - może być powodem
silnych urazów psychicznych. Przemyślenie tych problemów może uchronić
rodziców od popełniania niezamierzonych błędów wychowawczych.
Niektóre niesprawności mają charakter globalny -jak upośledzenie
umysłowe, wybiórczy - jak niesprawność ruchowa lub też zachodzą na siebie -
jak to np. widzimy w wypadku dzieci z zaburzeniami mowy, czy tym bardziej u
dzieci z niesprawnością sprzężoną. Takim dzieciom, a wśród nich także
dzieciom chorym na padaczkę, poświęcono kolejne rozdziały książki.
Zostały one opracowane z myślą o przekazaniu ogólnych wiadomości, a także
konkretnych sposobów postępowania, ujmowanych jako podstawa dla
zindywidualizowanych, twórczych oddziaływań wychowawczych.
Ponadto w Zakończeniu pokazano, jakiej pomocy rodzice dzieci
niepełnosprawnych mogą oczekiwać ze strony powołanych do jej udzielania
instytucji i organizacji, jak również od siebie samych. Różne inicjatywy
rodziców, rozmaite formy samopomocy służą nie tylko ich niepełnosprawnym
dzieciom, ale także im samym. Skupiając się na dzieciach niepełnosprawnych
staraliśmy się nie tracić z oczu ich zdrowego rodzeństwa - słowem całej
rodziny, której życie powinno przebiegać normalnie pomimo
niepełnosprawności jednego z jej członków.
Każdy z uwzględnionych rodzajów niesprawności został przedstawiony z
punktu widzenia utrudnień w rozwoju dziecka - ale też specyficznych
możliwości kompensacyjnych, trudności wychowawczych - ale także możliwych
do osiągnięcia sukcesów. Dzieci niepełnosprawne różnią się bowiem od
wszystkich innych dzieci tym, że mają przed sobą większy trud życia. W
przygotowaniu do jego pokonania rola rodziców wydaje się być podstawowa.
Autorzy starali się przedstawić problemy dzieci niepełnosprawnych w
aspekcie rozwoju, obejmując w zasadzie cały tzw. wiek rozwojowy, tj. od
urodzenia do około 18. roku życia. Ponieważ jednak problemy dzieci
niepełnosprawnych, które są związane z ich środowiskiem rodzinnym, wiążą
się w głównej mierze z okresem dzieciństwa oraz młodszym wiekiem szkolnym -
tym wcześniejszym okresom rozwoju poświęcono w opracowaniu więcej uwagi.
Książka jest pisana z myślą przede wszystkim o rodzicach, o ich problemach
wychowawczych, stąd też wątek wychowania instytucjonalnego jest podejmowany
tylko w niezbędnym zakresie.
Oczywiście o tym, jak przebiegnie życie człowieka niepełnosprawnego, jak
ukształtuje się jego biografia, decyduje w pewnej mierze on sam z chwilą,
gdy w pełni uświadomi sobie swoje ograniczenia i możliwości. (Pewne
kategorie niesprawności uniemożliwiają pełną świadomość własnej sytuacji.)
Ale to, w jaki sposób będzie swoje możliwości oraz trudności spostrzegał,
rozumiał, jaki im nada sens w całokształcie sensu swojego życia - o tym w
znacznej mierze decyduje otoczenie społeczne, w którym niepełnosprawnemu
dziecku przyszło żyć i rozwijać się. Spośród różnorodnych oddziaływań
społecznych szczególne miejsce przypada rodzinie. To w niej rodzi się
dziecko niepełnosprawne lub staje się takim w pewnym momencie swojego
życia. To jego rodzice przechodzą bolesny proces uświadamiania sobie tego
faktu i płynących z niego konsekwencji. To w rodzinie również samo dziecko
przechodzi proces rozumienia ograniczeń i uczy się żyć oraz walczyć z nimi.
Rodzice, rodzeństwo, przyjaciele domu, sąsiedzi - są jego pierwotnym
mikroświatem, a przeżyte doświadczenia, dobre czy złe, przenosi na świat
szerszy.
Wychowanie rodzinne, w odróżnieniu od wychowania instytucjonalnego, różni
się -jak sądzę - przede wszystkim swą warstwą emocjonalną. Wyróżniam w niej
trzy właściwości:
1. Pierwszą właściwością jest spontaniczność wychowania rodzinnego.
Znaczy to, że wychowawcze oddziaływania w rodzinie są zazwyczaj
bezpośrednie, nie ulegają odroczeniu, bazują w znacznej mierze na nastroju
rodziców. Może to być powodem wielu błędów wychowawczych, ale też pozwala
na natychmiastową korekcję zachowania dziecka.
Spontaniczność wychowania pociąga za sobą otwartość w komunikowaniu się,
w wyrażaniu siebie, swoich myśli i uczuć, co z kolei zapewnia dziecku
poczucie autentyzmu intencji rodziców i tym samym ich oddziaływania
wychowawcze stają się skuteczne. Ponieważ odpowiedzią na spontaniczność
rodziców jest zazwyczaj spontaniczne reagowanie dziecka - ma ono możliwość
uzewnętrznienia swoich lęków, swojego gniewu czy rozpaczy. Nie narastają
więc wewnętrzne napięcia oraz konieczność ich tłumienia.
Wreszcie spontaniczność w wychowaniu stwarza niepowtarzalny klimat domu
rodzinnego. Wspólnie przeżyte wzruszenia, troski i nadzieje przenikają w
głąb osobowości dziecka, modelując je skuteczniej niż wszelkie późniejsze
programy instytucji wychowawczych. Oczywiście, modelowane może być również
zgorzknienie i rezygnacja.
2. Drugą właściwością emocjonalnej warstwy wychowania rodzinnego jest
empatia jako podstawa tego wychowania. Znaczy to, że matki, a także ojcowie
(o ile są wychowawczo zaangażowani) "wczuwają się" w potrzeby i stany
emocjonalne swoich dzieci i kierują się tym poczuciem w postępowaniu
wychowawczym. Tą zdolnością do "wczuwania się" w innego człowieka ludzie
nie są obdarzeni równomiernie, psychologia widzi różne uwarunkowania tego
faktu, ale zdolność do empatii ujawnia się szczególnie przy wzajemnie
bliskim współżyciu ludzi.
Jest więc środowisko rodzinne terenem doznawania i wyrażania empatii,
która w znacznym stopniu wyznacza naszą prospołeczność i wewnętrzną radość
życia. Wychowanie empatyczne - co jest jego funkcją szczególną - zapewnia
dziecku również poczucie bezpieczeństwa.
Środowisko rodzinne jest tu nie do zastąpienia, a przy wychowaniu
zinstytucjonalizowanym niezbędne są sposoby je imitujące, jak tworzenie
tzw. grup rodzinnych, organizowanie zabaw w rodzinę, kształtowanie
przestrzeni mieszkalnej na wzór rodzinny itp.
3. Trzecią właściwością jest intymność wychowania rodzinnego. Znaczy to,
że wychowanie rodzinne w istotnych swych właściwościach dotyczy jedynie
członków wspólnoty rodzinnej, przebiegając w zasadzie w tajemnicy przed
ludźmi obcymi.
Intymność życia rodzinnego może pogłębiać więź uczuciową, wykształcać
tradycje rodzinne, powodować, że pewne słowa czy gesty stają się hasłami
zrozumiałymi tylko przez wtajemniczonych itp. Ale może też powodować, że
upokorzenie, emocjonalne odrzucenie, a nieraz psychiczne i fizyczne
maltretowanie dzieci, są zamknięte w twierdzy rodzinnego życia i często nie
możemy ich ani dostrzec, ani udzielić pomocy.
Każda spośród wymienionych właściwości emocjonalnej warstwy wychowania
rodzinnego, a w szczególności wszystkie wzajemnie powiązane, mogą stać się
źródłem oparcia i siły dla każdego członka rodziny, ale także źródłem jego
słabości i załamań. Na tę emocjonalną warstwę nakładają się wszelkie
racjonalne sposoby wychowawczego oddziaływania w rodzinie, o których będzie
mowa w książce. Sądzę jednak, że o skuteczności metod racjonalnych decydują
w znacznej mierze wymienione właściwości wychowania rodzinnego. Chciałabym,
aby czytający tę książkę rodzice przemyśleli swoje postępowanie także z
tego punktu widzenia.
Poza rodziną, na szerszym terenie życia społecznego, w rozwoju dzieci
niepełnosprawnych i w skuteczności ich rehabilitacji, dużą rolę odgrywa ich
integracja ze społecznością pozostałych dzieci, a także ludzi dorosłych.
Idea integracji osób niepełnosprawnych i sprawnych zakłada, że istnieje
między nimi podział, że osoby niepełnosprawne są jakby na obrzeżu
społeczeństwa, które zamierza je dla wspólnych korzyści zintegrować,
włączyć do wspólnoty.
Oczywiście byłoby lepiej, żeby problemu integracji w ogóle nie trzeba
było ujmować jako odrębnej idei, ale aby stanowiła ona naturalną właściwość
społecznej rzeczywistości. Ponieważ jednak tradycje tak medycyny, jak i
oświaty ciążą ku specjalizacji i selekcji - kosztem ujęć całościowych -
idea integracji pełni ważną funkcję w myśli pedagogicznej. Niezależnie od
różnych możliwości i modeli jej realizacji faktem jest, że idea integracji
musi najpierw powstać w świadomości ludzi, aby następnie mogli oni - na
miarę swej wyobraźni i wytrwałości - skutecznie ją realizować. Ideą tą jest
również przesycona niniejsza książka.
Ważnym problemem są postawy rodziców, którzy dzieci niepełnosprawne
wychowują. Czy będą oni nastawieni roszczeniowo wobec społeczeństwa, czy
zrezygnowani, zmęczeni zamkną się w świecie swoich trosk, czy też będą dla
swoich dzieci aktywnie szukali dróg uczestnictwa w życiu społecznym na
miarę ich możliwości - od tych postaw zależeć będzie ufność ich dziecka i
siła jego dążeń.
Wskażmy też dziecku kierunki jego dążeń: ku pokonywaniu trudności
zewnętrznych - i tych powstających wewnątrz siebie; ku przyjmowaniu pomocy
od innych - i dawaniu jej potrzebującym; ku tworzeniu wizji własnej
przyszłości - i podporządkowywaniu jej codziennego dnia.
Dziecko podejmie te kierunki dążeń, jeżeli od wczesnego okresu rozwoju
wskażą mu je jego rodzice. Służenie rodzicom swoją wiedzą i radą jest
zadaniem autorów tej książki. W ten sposób realizują oni również swoje
pragnienie: pomóc dziecku niepełnosprawnemu.
Irena Obuchowska
Część I. Rodzina a dziecko niepełnosprawne
1. Sytuacja rodzin dzieci
niepełnosprawnych
- Andrzej Twardowski
1.1. Systemowy model
funkcjonowania rodziny
Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka.
Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka dokonuje się m.in. przez
dostarczanie mu wzorów i standardów wykonywania czynności i zachowania się,
stwarzanie warunków wyzwalających różne formy jego aktywności, zaspokajanie
potrzeb dziecka, stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie
mu wzorów opracowywania i interpretacji nabywanych doświadczeń (M. Tyszkowa
1985, s. 5-6). Oddziaływanie rodziny na dziecko odbywa się dwoma ściśle ze
sobą powiązanymi torami: w toku wzajemnego obcowania członków rodziny oraz
drogą świadomie podejmowanych zabiegów wychowawczych.
Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy
rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Dostrzegają to współczesne
koncepcje rehabilitacji postulujące konieczność wychowywania dziecka
niepełnosprawnego w jego naturalnym środowisku rodzinnym. Wskazują one na
konieczność odejścia od koncepcji rehabilitacji w warunkach
instytucjonalnych na rzecz wszechstronnego wspomagania rodzin posiadających
niepełnosprawne dzieci (A. Hulek 1984). Realizacja takiego
"nieinstytucjonalnego" modelu rehabilitacji jest zadaniem bardzo złożonym.
Wraz ze wzrostem znaczenia rodziny w procesie wychowania niepełnosprawnego
dziecka wzrastają również trudności w jego niezakłóconej realizacji. Dzieje
się tak, ponieważ sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne...
migotka1313