Biuletyn_Autyzm_w_Polsce_nr2.pdf

(2869 KB) Pobierz
Autyzm 2006.indd
AUTYZM
POLSCE
,7/)69114
:5B95V
8690170)4:)
ANALIZY
(GBC5=54D;13:9E%?<B354<1
?BW2H1DCGH=5=
AUTYZM
(G<E5C;9?BW2H1DCGH=5=
E;?>C5;N39554D;13:9
PROJEKTY
%A?:5;CGD>9:>534
INICJATYWY
%1A<1=5>C1A>1AD@14BD
CGH=D%$ 1@9C1Q!D4H;9
.5B@WQ@AHG"9>9BC5ABCE95
.4A?E91
WYDARZENIA
>91DCGH=D99>>5
W
449769695.043.png 449769695.054.png
 
449769695.075.png 449769695.001.png 449769695.008.png 449769695.009.png 449769695.010.png 449769695.011.png 449769695.012.png
 
449769695.013.png
 
449769695.014.png 449769695.015.png 449769695.016.png 449769695.017.png 449769695.018.png
 
449769695.019.png 449769695.020.png
 
449769695.021.png 449769695.022.png 449769695.023.png 449769695.024.png 449769695.025.png 449769695.026.png 449769695.027.png
 
449769695.028.png
 
449769695.029.png 449769695.030.png 449769695.031.png
 
449769695.032.png 449769695.033.png 449769695.034.png 449769695.035.png
 
449769695.036.png
 
449769695.037.png
 
449769695.038.png 449769695.039.png 449769695.040.png
 
449769695.041.png
 
449769695.042.png 449769695.044.png 449769695.045.png 449769695.046.png 449769695.047.png 449769695.048.png 449769695.049.png 449769695.050.png 449769695.051.png 449769695.052.png 449769695.053.png 449769695.055.png 449769695.056.png 449769695.057.png 449769695.058.png 449769695.059.png 449769695.060.png 449769695.061.png 449769695.062.png 449769695.063.png 449769695.064.png 449769695.065.png 449769695.066.png
Czym jest AUTYZM?
AUTYZM jest całościowym zaburzeniem rozwojowym, rozpoznawalnym we wczesnym
dzieciństwie. Z powodu złożonych przyczyn medycznych prowadzi do nieprawidłowego
rozwoju i zaburzenia funkcjonowania mózgu. Autyzm głęboko zaburza odbiór świata
zewnętrznego poprzez zmysły, rozwój komunikacji z innymi osobami i tworzenie relacji
społecznych.
Z powodu zaburzeń sensorycznych osoby te inaczej odbierają światło, obrazy i dźwięki,
inaczej odczuwają dotyk, zapach, smak czy ból. Często mają trudności z precyzyjnym
rozumieniem kierowanych do nich wypowiedzi. Inny sposób odbioru świata powoduje,
że osoby z autyzmem tworzą swój wewnętrzny obraz świata, często odmienny od
naszego. Mają także trudności z klasycznym – w naszym rozumieniu – budowaniem więzi
i okazywaniem emocji w relacjach z innymi ludźmi. Świat osób z autyzmem jest inny od
„naszego świata”, a kłopoty z komunikacją sprawiają, że osoby z autyzmem często czują
się odrzucone i osamotnione.
Stopień autyzmu może być bardzo różny: od ciężkiego do łagodnego. Łagodną postać
autyzmu diagnozuje się jako zespół Aspergera. U niektórych osób głębokiemu autyzmowi
towarzyszą poważne trudności w uczeniu się. U innych autyzm umiarkowanego stopnia
występuje wraz z przeciętną lub wysoką inteligencją. Niektóre osoby mówią, ale nie
rozumieją w pełni znaczenia wypowiadanych słów i mają trudności w prowadzeniu
rozmowy. Część z nich w ogóle nie posługuje się mową. Wtedy ze światem zewnętrznym
porozumiewają się zazwyczaj za pomocą pisma lub piktogramów.
Co jest przyczyną AUTYZMU?
Chociaż nie znamy wszystkich złożonych przyczyn autyzmu wiadomo, że jest to
biologicznie uwarunkowane zaburzenie rozwijającego się Ośrodkowego Układu Nerwowego.
Autyzmu nie można rozpoznać zaraz po urodzeniu, lecz ujawnia się dopiero pomiędzy
szóstym a trzydziestym szóstym miesiącem życia. Czasami rozwój dziecka odbywa się
całkowicie normalnie i dopiero po pewnym okresie następuje wycofanie i utrata już
nabytych umiejętności. Dziś już na pewno wiadomo, że za wystąpienie autyzmu nie należy
winić rodziców, przeciwnie, często to oni stanowią dla dziecka najważniejsze oparcie.
Jakie są typowe objawy AUTYZMU?
Z zaburzeniem autyzmu związane są trudności występujące w różnych obszarach
funkcjonowania człowieka oraz ich wzajemne powiązania.
· Problemy w kontaktach społecznych – są najbardziej ewidentną cechą zaburzeń
autystycznych.
· Problemy z komunikacją – ponad połowa ludzi z autyzmem przez całe swoje życie
nie mówi. U osób, które mówią, umiejętność mowy zwykle rozwija się późno
· Problemy z rozwojem wyobraźni i umiejętnością zabawy
· Problemy w panowaniu nad swoim zachowaniem
Stale wzrasta liczba dzieci i osób dorosłych z diagnozą autyzmu. Osoby z autyzmem mogą
osiągnąć znaczącą poprawę i włączać się w życie społeczne pod warunkiem wczesnej
diagnozy i wszechstronnej, intensywnej terapii oraz edukacji. Dla dorosłych osób najlepszą
formą terapii i źródłem satysfakcji jest praca przystosowana do ich możliwości.
Przedstawiamy Państwu drugi numer Biuletynu – Autyzm w Polsce – po-
święconego problematyce autyzmu i sytuacji osób z autyzmem w naszym
kraju.
Zachęcając Państwa do lektury Biuletynu, chcielibyśmy zaprezentować jego
układ.
W pierwszym dziale, zatytułowanym AUTYZM będziemy przybliżać Państwu
specyfikę choroby autyzmu, z różnych punktów widzenia. Dział ANALIZ,
zgodnie z nazwą, zawierać będzie różnego rodzaju analizy związane z funk-
cjonowaniem osób z autyzmem w Polsce. Znajdą Państwo tu opisy wielu
aspektów życia osób z autyzmem w Polsce, a także analizy rozmaitych
aktów prawnych wpływających na jakość życia osób z autyzmem w Polsce,
jak i propozycje ich modyfikacji.
W dziale PROJEKTY będziemy opisywać cele i przebieg realizowanych w du-
żym stopniu przez organizacje pozarządowe w Polsce projektów o większym
zasięgu, finansowanych z funduszy Europejskich, których zasadniczym celem
jest bezpośrednia i pośrednia pomoc osobom z autyzmem w Polsce.
Dział INICJATYWY poświęcony będzie opisom inicjatyw na rzecz osób z au-
tyzmem w postaci nie tyle okresowych jednorazowych projektów, ale o cha-
rakterze bardziej systemowym. Przede wszystkim będą to inicjatywy – efekty
współpracy Administracji Publicznej i Sektora Pozarządowego.
W drugim numerze dodaliśmy także dział: WYDARZENIA, w którym chcie-
libyśmy opisywać różne jednorazowe wydarzenia związane z tematyką
autyzmu.
W odróżnieniu od pierwszego numeru, który służył ogólnemu przedstawieniu
problematyki autyzmu jako choroby i sytuacji społecznej tej grupy osób,
każdy kolejny numer, zwłaszcza w jego początkowych dwóch częściach,
chcielibyśmy poświęcić określonemu zagadnieniu.
Niniejszy, drugi numer biuletynu poświęciliśmy problematyce edukacji . I tak
w dziale ANALIZY przedstawiamy zagadnienie edukacji osób z autyzmem w Pol-
sce w sposób systemowy. Czytelnik znajdzie tam opis praw przysługujących
osobom z autyzmem w Polsce, z jednoczesnym uwypukleniem problemów z ich
2
Autyzm w Polsce – jesień 2006
449769695.067.png 449769695.068.png 449769695.069.png 449769695.070.png 449769695.071.png 449769695.072.png 449769695.073.png 449769695.074.png 449769695.076.png 449769695.077.png 449769695.078.png
przestrzeganiem i kierunków potrzebnych zmian. W dziale AUTYZM przedsta-
wiamy sylwetki kilku osób z autyzmem w kontekście ich edukacji.
W dziale PROJEKTY omawiamy najważniejsze elementy realizacji projektów
zaprezentowanych w poprzednim numerze biuletynu, czyli: Partnerstwo dla
Rain Mana oraz Autyzm-Akademia dla NGOs realizowanych przez Fundację
SYNAPSIS i jej partnerów.
W dziale INICJATYWY omawiamy powstanie Parlamentarnej Grupy ds. Auty-
zmu w obecnej kadencji Parlamentu, przebieg prac Zespołu Resortowego przy
Ministrze Zdrowia na rzecz osób z autyzmem, a także przedstawiamy wspólne
prace konsultacyjne Fundacji SYNAPSIS i Programu Narodów Zjednoczonych
ds. Rozwoju (UNDP) nad zapisami dotyczącymi osób niepełnosprawnych
w ramach projektu Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki w ramach Naro-
dowej Strategii Spójności na lata 2007-2013.
W dziale WYDARZENIA przedstawiamy współpracę w przygotowaniu Między-
narodowej Konferencji Ekonomii Społecznej w Warszawie, na którą materiały
przygotowali beneficjenci Fundacji SYNAPSIS, oraz Dni Autyzmu, które miały
miejsce w czerwcu 2006.
Tak, jak przy okazji wydania pierwszego numeru, zachęcamy Państwa do
dzielenia się z nami uwagami na temat naszego Biuletynu, sugestiami
co do tematów, które powinny być poruszane na jego łamach, a także do
współpracy i nadsyłania samych tekstów i informacji związanych z poru-
szaną przez nas tematyką. Kontakt do nas znajdziecie Państwo na ostatniej
stronie Biuletynu.
Agnieszka Rymsza i Andrzej Czajkowski
Redaktorzy Biuletynu
Autyzm w Polsce – jesień 2006
3
449769695.079.png 449769695.080.png 449769695.081.png 449769695.082.png 449769695.083.png 449769695.084.png 449769695.085.png 449769695.002.png 449769695.003.png 449769695.004.png 449769695.005.png
System edukacji w Polsce dla osób
z autyzmem. Bariery i potrzeby zmian 1
System edukacji oraz zasady organizowania nauki dla uczniów z autyzmem
jest regulowany przez wiele aktów prawnych 2 . Opisując system edukacji
w Polsce dla osób z autyzmem warto zaznaczyć, że w porównaniu z systemem
opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, w najszerszym zakresie uwzględnia
on ich potrzeby i prawa.
Nie oznacza to, że nie ma tu jeszcze wiele do zrobienia. Duży problem
stanowi też realizacja i wyegzekwowanie przysługujących już praw i usług
edukacyjnych.
Zanim zastanowimy się nad obszarami wymagającymi najpilniejszych zmian
i interwencji, warto zapoznać się bardziej szczegółowo z kolejnymi etapami
tworzącymi system edukacyjny osób z autyzmem w Polsce.
1. Orzeczenie.
Każde dziecko z diagnozą lekarską dotyczącą zaburzeń rozwojowych (w tym
z autyzmem) powinno mieć wydane przez publiczną poradnię psycholo-
giczno-pedagogiczną orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub
nauczania indywidualnego. Orzeczenie to jest podstawą do dostosowania
treści, metod i organizacji nauczania stosownie do jego potrzeb i możliwości
psychofizycznych (określa to ustawa z dn. 7 września 1991 r. o systemie
oświaty). Dzieci i młodzież posiadająca takie orzeczenia mogą uczęszczać
do przedszkola, szkoły ogólnodostępnej, integracyjnej lub specjalnej. Osta-
tecznego wyboru rodzaju szkoły dokonują rodzice dziecka i każda szkoła
musi brać pod uwagę ich decyzję. W orzeczeniach tych są zawarte także
dodatkowe wskazania co do uczestniczenia danego dziecka w dodatkowych
zajęciach usprawniających, terapeutycznych.
Orzeczenia dla dzieci i młodzieży z autyzmem wydawane są przez składy
orzekające we wskazanych przez kuratora oświaty publicznych porad-
niach psychologiczno-pedagogicznych . Oznacza to, że w komisjach tych
powinni (w praktyce niestety nie zawsze tak jest) zasiadać specjaliści
znający specyfikę pracy z dziećmi i młodzieżą z autyzmem.
1 Tekst został opracowany dzięki znaczącej pomocy Agnieszki Deja, specjalisty ds. socjalnych
Zespołu Rzecznictwa Fundacji SYNAPSIS.
2 Ich lista umieszczona jest na końcu tego opracowania.
4
Autyzm w Polsce – jesień 2006
449769695.006.png 449769695.007.png
Zgłoś jeśli naruszono regulamin