6
http://zdrowie.onet.pl/zycie-i-zdrowie/diagnoza-widoczny-zanik-mozgu,1,5053015,artykul.html
Według opinii lekarzy Christine Bryden powinna już dawno umrzeć albo przynajmniej stracić kontakt z rzeczywistością. Tymczasem ta 61-letnia Australijka jest aktywistką na rzecz chorych, pisze książki, udziela wykładów. We wszystkim wspiera ją mąż – bratnia dusza, którą poznała już po diagnozie.
Stoją razem przy samochodzie i czekają aż przyjadę na stację: zadbana para po sześćdziesiątce. Jedziemy do domku w Oxfordshire, który wynajęli na kilka dni. Po drodze gawędzimy. Jest niesłychanie normalnie. Ale dla Christine Bryden ta normalność to zarówno cud jak i wysiłek. Natomiast dla jej męża Paula to prawie całodobowa praca.
W wieku 46 lat u Christine zdiagnozowano demencję. Dowiedziała się, że za trzy do pięciu lat będzie wymagała całodobowej opieki i że zostało jej nie więcej niż dziesięć lat życia. Miało to miejsce 15 lat temu. A teraz właśnie przyleciała do Londynu z Australii, gdzie mieszka na stałe, by wystąpić na konferencji Alzheimer’s Disease International (ADI – międzynarodowa organizacja zajmująca się wspieraniem osób cierpiących na alzheimera oraz badaniami nad tą chorobą). Pisze też swoją trzecią książkę.
Na świecie z powodu otępienia cierpi prawie 36 milionów ludzi, z tego 750 tys. w Wielkiej Brytanii. Ta liczba wzrasta tak szybko, że szacuje się, iż do 2021 roku w samej Wielkiej Brytanii osiągnie milion. Większość chorych to osoby starsze, ale 16 tys. Brytyjczyków z alzheimerem to osoby poniżej 65. roku życia.
Kiedy wykryto u niej demencję, Christine była urzędniczką pracującą po 70-80 godzin tygodniowo jako doradca premiera Australii do spraw nauki i technologii. Dysponowała budżetem na badania wartym wiele milionów funtów. Była też samotną matką trzech córek, z którymi uciekła przed przemocą domową do nowego mieszkania.
Superzdolna, superwydajna, niektórzy podejrzewają, że nadpobudliwa. Sama przyznaje, że nie miała cierpliwości do ludzi działających wolniej niż ona. Niespodziewanie Christine po raz pierwszy w życiu przestała radzić sobie z wieloma zadaniami na raz. Zrzucała to na stres, ale po badaniach, które zlecono z powodu nawracających migren, bez ogródek zakomunikowano jej, że ma "widoczny zanik" mózgu "wskazujący na chorobę Alzheimera". – Nie może pani zajmować żadnego odpowiedzialnego stanowiska. Najszybciej jak to możliwe powinna pani przejść na emeryturę – zapowiedział lekarz.
Kiedy poznałam Christine w 2005 roku, była właśnie na etapie zaprzeczania rokowaniom. Pamiętam, że wydała mi się raczej normalna, a nie pogrążona w rozważaniach. Opisała siebie jako łabędzia. – Widzisz mnie jak lekko sunę nad powierzchnią, a w mojej głowie gorączkowo wiosłuję nogami pod wodą – powiedziała.
Twierdzi, że siedem lat później wiosłuje jeszcze mocniej. Wygląda trochę starzej – co nie dziwi – ale też łagodniej. – Przed diagnozą nie byłam otwartą osobą. Do wszystkiego podchodziłam bardzo zadaniowo – przyznaje. Starzy znajomi mówią, że Christine nie tylko wolniej działa, ale jest też spokojniejsza i milsza. Jeden z przyjaciół napisał o tym nawet we wprowadzeniu do kolejnego wydania jej książki.
W dalszym ciągu sprawia wrażenie osoby normalnej, nawet jeśli jest trochę niezdecydowana. – Muszę bardzo uważać, gdy mówię – wyjaśnia – bo mogę coś palnąć.
Jej rozmowa ze mną jest rzeczowa i poprawna – poza jedną lub dwoma gramatycznymi pomyłkami i kilkoma potknięciami. – Czuję, jakby moja głowa była zużyta – mówi dodając, że normalność jest "wyczerpująca". Czasami myśli, że łatwiej byłoby żyć bez nogi niż bez części mózgu. – Wtedy każdy mógłby zobaczyć, jak bardzo się staram… Może powinnam chodzić w koszulce ze zdjęciami z tomografii mojej głowy i strzałką "brak mózgu!" – śmieje się.
A jednak stan Christine nie pogorszył się znacząco. Dotrwała, by zobaczyć swoje wnuki i jest w wystarczająco dobrej formie, żeby bawić się z nimi. – Chociaż czterolatek bije mnie na głowę w prostej grze pamięciowej – zauważa.
– Jej demencja przebiega wyjątkowo łagodnie – mówi profesor John Hodges, ekspert w tej dziedzinie, pracownik naukowy w Cambridge i Sydney. Profesor Hodges badał Christine dwukrotnie z czteroletnią przerwą pomiędzy badaniami. – To bardzo intrygujący przypadek – dodaje. Jej diagnoza została zmieniona, nie jest to już choroba Alzheimera. Hodges mówi, że może ją opisać jako "początkowe stadium otępienia o niewiadomej etiologii".
Dzięki niezwykle dobremu funkcjonowaniu Christine może pełnić rolę rzecznika chorych z demencją. W 2001 roku była pierwszą osobą z taką diagnozą, która przemawiała na konferencji ADI, a w 2003 roku była już członkiem komitetu organizacyjnego sympozjum. Część pacjentów odmawiała jej wiarygodności, ponieważ – jak jej zarzucano – gołym okiem widać, że nie cierpi na demencję. – Niektórzy mówili nawet, że to nie moje wyniki badań – mówi wyraźnie dotknięta. – Po co miałabym kłamać w takiej sprawie?
– Na zdjęciach z tomografii wyraźnie widać znaczący ubytek mózgu i więcej wolnych przestrzeni w porównaniu z grupą kontrolną – mówi profesor Hodges. – Wnioskując tylko ze zdjęć można by się spodziewać osoby znacząco osłabionej – zapominającej, zdezorientowanej, splątanej, mającej wyraźne problemy z porozumiewaniem się z innymi. Ogólnie biorąc Christine powinna być w dużo gorszym stanie, niż jest w rzeczywistości.
Zastanawiam się jak ona to robi. – Nie mam bladego pojęcia – odpowiada kobieta.
Christine sądzi, że to dzięki lekarstwom, Bogu a przede wszystkim stałej aktywności. Do bycia aktywną zachęcił ją jej mąż Paul, jej opiekun i osoba pomagająca we wszystkim. W mrocznych czasach po rozwodzie, zdiagnozowaniu choroby i przyśpieszonym przejściu na emeryturę po raz pierwszy w życiu poczuła się samotna. I pomimo wyników badań zapisała się do agencji matrymonialnej.
Pierwszą randkę miała z Paulem, byłym dyplomatą. Natychmiast przypadli sobie do gustu i w ciągu półtorej godziny Christine wiedziała, że musi mu powiedzieć o rokowaniach dotyczących choroby. – Myślałam, że po prostu sobie pójdzie, ale został – wspomina. Ojciec Paula zmarł niedawno z powodu alzheimera. – Coś mi mówiło, że dam sobie radę – przyznaje.
Paul zajmuje się organizacją jej życia, pilnuje dat, umówionych spotkań oraz zażywania tabletek. Trzyma ją za rękę, gdy przechodzą przez ulicę, kiedy idą po nierównej drodze albo po wzorzystej podłodze. – Taka podłoga wygląda jak obrazy Eschera i nigdy nie wiem czy podnieść nogę, zejść w dół, czy dalej iść po płaskim – skarży się Christine. Paul ma "pamięć za dwoje".
Opracował różne strategie mające ułatwić jej życie. Na przykład nigdy nie pyta: "Pamiętasz, co było wczoraj?". Zamiast tego mówi: "Prawda, że interesująco było porozmawiać wczoraj z X o Y?". – Paul tworzy punkty zaczepienia – mówi Christine. – Kreśli ogólny obraz, w którym mogę się odnaleźć. Gdybym mieszkała sama, pewnie bym tylko siedziała.
Nie jestem o tym przekonana. Christine jest bardzo zdecydowaną kobietą, ale nie ma żadnej wątpliwości, że Paul odgrywa kluczową rolę w zachęcaniu i ułatwianiu jej wszelkich działań. – Czasami już nie znoszę tego ciągłego pomagania – przyznaje. – Nie chcę być popychana naprzód. To jak jedzenie zieleniny – mówi krzywiąc się.
Kiedy spotkałyśmy się w 2005 roku zapowiedziała, że nie będzie już występować publicznie i że nie napisze już żadnej książki. Owszem, miała przerwę, ale do 2010 roku wróciła w roli prelegentki na konferencjach i spotkaniach lokalnych. Jak jej się udaje przemawiać, skoro ma takie problemy z pamięcią? – Czytam tekst przemówienia. Wcześniej przed chorobą mogłam mówić o nauce nawet bez notatek… Ale teraz już nie.
Wysiłek się opłacił: stosunek do demencji się zmienia. Christine skontaktowała się z ADI po raz pierwszy w 2000 roku po tym, jak przeczytała komentarz porównujący chorych na alzheimera do "bezmyślnej pustej muszli". – Teraz w końcu nikt więcej tak nie powie – mówi.
– Nie można nas wrzucać do jednego worka, każdy z chorych jest inny – zauważa. – Nie wolno robić uogólnień. Powodem objawów otępiennych mogą być infekcje, stany niepokoju, depresja oraz mikroudary – wylicza Christine. – Wszystkie mogą być odwracalne lub nie.
Nawet jeśli demencja została już zdiagnozowana, tak jak w jej przypadku, to postęp choroby może być znacząco różny u każdego chorego. Przypadek Christine jest niecodzienny, kobieta zdaje sobie z tego sprawę. – Ale nie jestem wyjątkowa – zaznacza. Radzi, by robić plany na przyszłość i nie spisywać ich na straty.
Tym razem Christine weźmie udział w konferencji ADI, ale zdecydowała, że nie będzie przemawiać. Zachęciła inne osoby z demencją, by wystąpiły. – Przekazuję w ten sposób pałeczkę – zaznacza. Ale dziś nie przekonuje mnie, że ostatecznie schodzi ze sceny – ma przecież jeszcze książkę do skończenia.
(M. Mikołajska)
Autor: Juliet Rix
Źródło: The Times
keitii18